<!--[if !mso]> <style> v\:* {behavior:url(#default#VML);} o\:* {behavior:url(#default#VML);} w\:* {behavior:url(#default#VML);} .shape {behavior:url(#default#VML);} </style> <![endif]-->
<!--<!--<!--[if gte mso 10]> <style> /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:"جدول عادي"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-qformat:yes; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin-top:0cm; mso-para-margin-right:0cm; mso-para-margin-bottom:10.0pt; mso-para-margin-left:0cm; line-height:115%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; mso-fareast-theme-font:minor-fareast; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin;} </style> <![endif]-->
الصلب المشقوق
هو تعبير طبي لعيب خلقي يحدث نتيجة عدم انغلاق قوس فقرة أو فقرات من العمود الفقري ، مما يؤدي إلى عيوب في الفقرات ويجعل الحبل الشوكي غير مغطي بالعظم ، وانكشاف الحبل الشوكي يجعله معرضاً للتلف ، هذا التلف في الحبل الشوكي يؤثر على الأعصاب المتصلة به وخصوصاً في المنطقة المكشوفة منه ، ويجعل توصيلها للإشارات العصبية منعدماً ، أو يؤثر على الأعضاء التي تغذيها ، وبالتالي يكون الإتصال بين هذه الأعضاء والدماغ غير متواصل ، ولقد ذكر الصلب المشقوق في المدونات الطبية منذ عام 1632 م ، حيث نشر البروفيسور نيكولاي تولبNICOLAI TULIP بحثاً في هذا الموضوع ، ثم تتالت الأبحاث ، وتطورت طرق العناية والعلاج. ما هي عيوب الأنبوبة العصبية ؟ الأنبوبة العصبية هي النواة الأولى للجهاز العصبي في المراحل الأولى للحمل ، أي الثلاثة أشهر الأولى ، وتتطور مع الأيام لتكوّن الجهاز العصبي ( الدماغ ، الحبل الشوكي والأعصاب ). وعيوب الأنبوبة العصبية الخلقية خطيرة ومتنوعة ، وتحدث في الغالب في المرحلة الأولى من الحمل ، وتؤدي إلى نقص في تطور الدماغ والحبل الشوكي ، ومن هذه العيوب الصلب المشقوق ، المولود بدون دماغ ، الأكياس الدماغية. كيف يحدث الصلب المشقوق ؟ يحدث الصلب المشقوق نتيجة عدم إنغلاق الأنبوبة العصبية ، وعدم إنغلاق قوس الفقرة ، وذلك يحدث بين الأسبوع الثالث والرابع من الحمل ( قبل أن تكتشف المرأة حملها ) ، وحدوث هذا الخلل مبكراً يجعل علاجها صعباً ، واكتشافها بالأشعة الصوتية صعباً ، فالأشعة الصوتية عادة ما تؤخذ بعد الشهر الثالث من الحمل ، وفي هذا الوقت تكون الإصابة قد حدثت، والأشعة الصوتية تكتشف الحالة ولكن لا يمكن بها معرفة مقدار الإصابة ومدي تأثيراتها العصبية الناتجة ، ولكن يمكن معرفة التأثيرات بعد الولادة . في أغلب الحالات لا يستطيع الطبيب الجزم بمقدار الإصابة ، فيعطي أشد الاحتمالات ، لكي يكون لدى الوالدين أسوأ الافتراضات ، مع العلم أن التأثيرات على الأعصاب تكون متباينة ، فقد تكون الحالة خفيفة بشلل جزء من الأطراف مع سلس البول ، أو لدرجة كبيرة حيث يكون هناك شلل وعيوب خلقية في الأطراف مع مشاكل في الجهاز البولي والهضمي وقد تكون مصحوبة بالتخلف الفكري. أين مكان الإصابة ؟ تكون الإصابة في أي منطقة من العمود الفقري سواء الصدرية ، القطنية أو العجزية وفي الغالب تكون في المنطقة العجزية. ما هو حجم الإصابة ؟ هذه العيوب تختلف في حجمها وشكلها ، فقد تكون في فقرة واحدة أو عدة فقرات وقد تكون كبيرة أو صغيرة.
لكم العبرة في مرض ابنتي (صور الإصابة بالصلب المشقوقعلى الزوجة السليمة التي ترغب بالحمل ان تتعاطى يوميا 0.4 مجم من حمض الفوليك قبل الحمل بشهرين ، واما ان كانت الزوجة تعاني نقص فيتامين ب في جسمها فعليها تناول حمض الفوليك طوال فترة خصوبتها بنسبة 4-5 ملجم يوميا
مقدمة:كانت فرحة لم تكتمل بولادة طفلة مريضة في مستشفى الراشدمصابة بفتق ظاهر على سطح الجلد وعندما دعاني أخصائي الأطفال ليريني موضع الإصابة لمأكن أدرك حينها ما هو المرض وليس لدي أدنى فكرة عنه بل إنه قد تباين تشخيص عدد منالاطباء فمنهم من قال انه (داندي ولكر سيند روم) و منهم من قال قصور بتكوين أنسجةالجلد فقط ومنهم من قال انه (الصلب المشقوق) وبعد رحلة معاناة كبيرة لا تزال قائمةتولدت لدي رغبة بتحذيركم من هذا المرض الذي يمكنكم تفاديه (ان شاء الله) انه ( الصلب المشقوق ) ( spina bifida )
ماهو الصلب المشقوق ؟هو عيب خلقي في فقرة او أكثر من فقراتالعمود الفقري يتمثل في عدم انغلاق الفقرات اثناء عملية التكوين و التي هي خلالالأربع أسابيع الأولى من الحمل و عدم انغلاق الفقرات يجعل الحبل الشوكي غير مغطىبالعظم وقد يخرج من مكانه كما سنرى لاحقا
انواع الصلب المشقوق
1) الصلب المشقوق المستتر : وهو عدم انغلاق الفقرات في حينان الحبل الشوكي و الغشاء السحائي في مكانهما الطبيعي وقد يكون مغطى بالجلد وهذاالنوع منتشر على نطاق واسع بين الناس و ليس له أي تاثير او اعراض مرضية وقد تصل نسبة الاصابة به الى 50% من البشر ويتم اكتشافة مصادفة عندما يتم عمل اشعة لتشخيص مرض اخر
2) التورم السحائي : وهو عدم انغلاق الفقرات مع وجود الحبل الشوكي في مكانه الطبيعي الا ان الغشاءالسحائي يكون كيس مائي على شكل تورم في المنطقة المصابة وقد يكون مغطى بالجلد
3) التورم النخاعي السحائي : وهو(الاخطر) عدم انغلاق الفقرات مع خروج الحبل الشوكي و الغشاء السحائي من المكان الطبيعي وغالبا ما يكون غير مغطى بالجلد و يمكن ان تكون الاصابة في الفقرات العنقية او الصدرية او القطنية او العجزية ( وهذه هي حالةابنتي)
تاثيرات النوع الثاني والثالث على حركة الاطراف
لصعوبة الحركة ارتباط وثيق بالمرض و تتباين حدتها بتناسب طردي لدرجة إصابةالأعصاب المسئولة عن الحركة ، و تبداء بامكانية المشي باستخدام الحذاء الخاص اوالعكاز و تتدرج لحد الحاجة لوضع جبيرة عالية الى الحوض و المشي فقط لمسافات قصيرةجدا وباستخدام المشاية للتدريب وما عدا ذلك فالمصاب لا يمكنه التنقل الا بواسطةالكرسي المتحرك (شلل كامل للاطراف السفلية)تاثيرات النوع الثاني والثالث على الجهازالبولي
في الشخص السليم تنقل الاعصاب الاشارات العصبية من المثانه الى المخ لاعطاءالشعور بامتلاء المثانة بالسائل البولي فيعطي المخ اشارات عصبية للمحبس البوليللانفتاح في الوقت و المكان المناسبين فتتم عملية التبول و بالتالي افراغ المثانة ،اما في حالة مريض الصلب المشقوق فان التشوهات الحاصلة في الاعصاب المتصلة بالمثانهلا تعطي اشاراتها للمخ بالامتلاء ( هذه الحالة تسمى المثانة العصبية ) وبالتاليتنعدم القدرة على الاحساس بامتلاء المثانة وهذا ما يسبب الارتجاع البولي الى الحالبوالكلية وهذا ايضا يؤدي الى التهابات متكررة في الجهاز البولي تؤدي الى الفشلالكلوي ويكون العلاج باستخدام القسطرة البولية كل اربع ساعات و هي عبارة عن ادخالانبوب الى داخل المثانه عن طريق مجرى البول لاخراج السائلالبولي.
تاثيرات النوع الثاني و الثالث على الجهاز الهضمي
بسبب إصابة الأعصاب المغذية للأمعاء الغليظة تكون حركة الشوائب داخل الامعاءبطيئة وهذا يؤدي الى امتصاص كمية كبيرة من الماء وبالتالي يكون هناك (امساك) كما انالعضلات القابضة الداخلية والخارجية لفتحة الشرج ليست سليمة فاما ان تكون عمليةالتبرز لا ارادية و قد لا يوجد تفريق بين وجود غازات او براز و قد يقتصر الامر علىخروج الغازات دون تحكم . ومشاكل الجهاز الهضمي والاخراج تحتاج الى برامج علاجية قدتصل مدتها الى 12 سنه وتتفاوت البرامج العلاجية حسب الحالة ويمكن ان تبداء تدرجاتهامن اعطاء الملينات و التحاميل الشرجية وصولا الى حاجة الام ان تدخل اصبعها بطريقةمعينة في فتحة الشرج مع الضغط على اسفل البطن لكي تتم عملية التبرز الاستسقاء تفرز الضفيرة المشيمية الموجودة في المخ سائل نخاعي يحيطبالمخ و لهذا السائل دورته حول و داخل المخ و داخل النخاع الشوكي و يتم امتصاصالسائل النخاعي الزائد بواسطة حبيبات عنكبوتية موجودة على خلايا خاصة و الافراز يجبان يكون بنفس قدر الامتصاص . وما يحدث من اصابة في النخاع الشوكي عندى مرضى الصلبالمشقوق من النوع الثاني والثالث بنسبة 90% ان تختل عملية التصريف للسائل النخاعيوهذا ما يؤدي الى زيادة في حجم ومحيط الراس وفي حالة تاخر العلاج فان السائل سيضغطعلى المخ و الضرر الناتج في المخ بسبب الضغط سيتسبب باعاقة تعتمد على الموضعالمتضرر من هذا الضغط كم ان اهمال العلاج مميت ، ويكون علاج الحالة بتركيب صماماسفل فروة ويمر من هذا الصمام انبوب يذهب الى داخل الدماغ ومن الطرف الاخر للصمامانبوب اخر يتم تمديدة اسفل فروة الراس ويمتد من خلف الاذن الى الرقبة و الصدروينتهي عند التجويف البطني و عند وصول ضغط السائل الى حد معين يفتح الصمام ليسمحبخروج السائل الى تجويف البطن ، هذه العملية تسمى (shunt)
الالتهاب السحائي بالمخ
غشاء السحايا هو الغشاء المحيط بالمخ والنخاع الشوكي و تعرض السحايا للالتهاب يؤدي الى تخلف عقلي بدرجات تتناسب مع درجةالالتهاب و كثرة الالتهابات مميتة و تعتبر هي السبب الرئيس في حالات الوفاة بينالمصابين بالصلب المشقوق و الاسراع في اجارء الجراحات اللازمة يقلل من احتمالاتالاصابة بالالتهابات السحائية
العيادة المتخصصة
يجب ان تتم المعالجة في عيادة خاصة يجتمعفيها المعالجون بصفة دورية منتظمة ويكون اعضائها
1) المنسق العام طبيب اطفال
2) اخصائي مخ و اعصاب - اطفال
3) جراح مخ واعصاب
4) جراح مسالك بولية - اطفال
5) اخصائي جهاز هضمي – اطفال
6) جراح عظام - اطفال
7) تمريض وعلاج طبيعي
8) اخصائي نفسي و اجتماعي
و تختلف الحاجة الى تدخل أي من اعضاءالعيادة في العلاج تبعا لنوع الحالة ، وهذه العيادة لا تحتاج الى ميزانية خاصة بلكل ما تحتاجة هو التنسيق و مع ذلك فلا وجود لها في حائل نسبة المرض و مدى انتشاره
الاحصائيات التي تمت في العالم المتحضرتبلغ 1-2 لكل الف ولادة ، اما في السعودية فلم يتم حتى الان عمل إحصائيات ، وان كنتاتوقع انها نسبة عالية جدا فاذا علمنا ان عدد الحالات المسجلة في مستشفى النساءوالولادة بحائل قد وصلت الى 6 حالات خلال شهري 8-9 من عام 1430هـ أي بمعدل حالةواحدة في كل عشرة ايام و الان في مستشفى الحرس الوطني بالرياض وحده يوجد 3 حالات ( الحاجة ماسة وضرورية لعمل الاحصاء )
اسبابة و امكانية تفادي المرض
1) التعرض للاشعة
2) استعمال الادوية اثناء فترة الحمل
3) نقص حمضالفوليك
4) تاثير عاملالوراثة غير واضح مع كونه هام جدا ( زواج الاقارب )
يمكن تفادي المرض بالابتعاد عن الاسباب ويقع على عاتق القائمين على الشئون الصحية مسؤولية التوعية و بخاصة اطباء النساءوالولادة فهم اكثر من يصف حمض الفوليك للحوامل ولكن دون توعية بماهيته وتاثيره ،ومن هنا نلاحظ ان تفادي الاصابة بالمرض ممكنه وبشكل كبير و المحزن ان المرض معقد ويحتاج الى علاج لفترات طويلة و كثيرا ما يكون قاتلا ، ( انها مفارقة محزنة
المصادر : http://www.gulfkids.com/ar/index.php...how_res&r_id
استشاريي طب الاطفال بمستشفى الحرس بالرياضد. سيف السيف ، د. حكيم ، د. الطويل
__________________
|
الصلب المشقوق.. أسبابه وأعراضه عيب خلقي يؤدي إلى شلل لجزء السفلي من الجسم
جدة: د. عبد الحفيظ يحيى خوجة * ما هو الصلب المشقوق؟ وهل هو مرض جديد؟ وما هو حجم هذه الإعاقة من بين الأطفال؟ وكيف يحدث هذا المرض؟ وما هي أسبابه؟ وما العلاقة بينه وبين حمض الفوليك؟ وكيف تتم الوقاية منه؟ * الصلب المشقوق * توجهت «صحتك» بمجموعة الأسئلة هذه إلى أحد المهتمين بأمراض الإعاقة الدكتور عبد الله الصبي استشاري طب الأطفال بمدينة الملك عبد العزيز الطبية للحرس الوطني وأمين عام جمعية طب الأطفال السعودية، فأوضح أن الصلب المشقوق ليس حالة أو مرضا جديدا بين الأطفال، ولكن عدم وجود الرعاية الكافية بهم وعدم وجود الوعي الكافي بحالتهم يجعل هؤلاء الأطفال يتوفون في عمر مبكر. أما عن الصلب فهو الظهر أو عظام العمود الفقري «بين الصلب والترائب»، والمشقوق أي المنفتح، وهو ما يعني وجود فتحة في عظام العمود الفقري، وتحدث خلال الشهر الأول للحمل. وانكشاف الحبل الشوكي يجعله معرضا للتلف، وهذا التلف في الحبل الشوكي يؤثر على الأعصاب المتصلة به وخصوصا في المنطقة المكشوفة منه، ويجعل توصيلها للإشارات العصبية منعدما، أو يؤثر على الأعضاء التي تغذيها، وبالتالي يكون الاتصال بين هذه الأعضاء والدماغ غير متواصل. إصابات وأسباب > هل لدينا أعداد كبيرة من هذه الإعاقة؟ - الحالة ليست نادرة، ففي كل ألف مولود هناك طفل مصاب بالصلب المشقوق، وحيث إن هناك نصف مليون مولود في المملكة، فهناك تقريبا 500 طفل يولدون سنويا في المملكة مصابين بالصلب المشقوق، ويمكن إنقاص هذا العدد إلى أكثر من النصف بتناول حمض الفوليك قبل الحمل لجميع النساء المتزوجات. > كيف يحدث الصلب المشقوق؟ - يحدث الصلب المشقوق نتيجة عدم انغلاق الأنبوبة العصبية، وعدم انغلاق قوس الفقرة، وذلك يحدث بين الأسبوع الثالث والرابع من الحمل (أي قبل أن تكتشف المرأة حملها)، وحدوث هذا الخلل مبكرا يجعل علاجه صعبا. > ما هي الأسباب؟ إن الأسباب غير معروفة، ولكن الدراسات والبحوث أظهرت عددا من المسببات التي تزيد من احتمالية حدوث الحالة، ومنها: - نقص حمض الفوليك - التعرض للأشعة - الأدوية وخاصة مضادات التشنج - الوراثة (وهذا السبب وإن كان غير واضح فإنه من أهم الأسباب) > ما هو تأثير حمض الفوليك؟ يشير الدكتور عبد الله الصبي إلى أن الدراسات قد أثبتت أن استخدام حمض الفوليك يقلل من الإصابة بالصلب المشقوق. وحيث إن المرأة لا تكتشف حملها إلا بعد حدوث الإصابة (بعد نهاية الشهر الأول)، فإن تناول حمض الفوليك لا يمكنه علاج ما حدث، لذلك ينصح باستخدام حمض الفوليك (0.4 ملغم) لجميع النساء في مرحلة الخصوبة وقبل الحمل بعدة أشهر، وأمّا من كان لديها طفل مصاب، فينصح لها باستخدام جرعة عالية من حمض الفوليك 4 ملغم يوميا قبل الحمل بشهرين بالإضافة إلى الأغذية الغنية بحمض الفوليك. * مكان الإصابة وحجمها تكون الإصابة في أي منطقة في العمود الفقري، ويختلف حجم الإصابة وشكلها، فقد تكون صغيرة وفي فقرة واحدة، أو كبيرة وفي عدة فقرات، وبحسب مكان الإصابة ونوعها تختلف التأثيرات أو حجم الإعاقة. وهناك هناك عدة أشكال ظاهرية للصلب المشقوق، ولكنها لا تعني أن الأعراض متشابهة، ومنها: - الصلب المشقوق المستتر Spina bifida occulta - التورم السحائي Meningocele - التورم النخاع السحائي Myelomeningocele ويفيد د. الصبي أنه لوحظ أن هناك نسبة تصل لخمسة في المائة من الناس يوجد لديهم عدم انغلاق لإحدى الفقرات، ومن دون وجود أي أعراض مرضية. أما مقدار الإصابة، فإن الطبيب لا يستطيع في أغلب الحالات الجزم بمقدار الإصابة، فيعطي أشد الاحتمالات، لكي يكون لدى الوالدين أسوأ الافتراضات، مع العلم أن التأثيرات على الأعصاب تكون متباينة، فقد تكون الحالة خفيفة بشلل جزء من الأطراف مع سلس البول، أو لدرجة كبيرة حيث يكون هناك شلل وعيوب خلقية في الأطراف مع مشكلات في الجهاز البولي والهضمي وقد تكون مصحوبة بالتخلف الفكري. * أعراض مرضية يؤكد د. الصبي أن الأعراض المرضية تختلف من طفل لآخر، حسب درجة إصابة الأعصاب وليس النوع، ولا يمكن للطبيب المعالج تحديد درجة تلك الأعراض، ومنها: > ضعف وشلل الطرف السفلي > المثانة العصبية والفشل الكلوي > الإمساك وعدم التحكم في البراز > الحساسية من المطاط > المشكلات النفسية ودائما ما يكون تركيز الوالدين على ضعف وشلل الطرف السفلي، ولكن الحقيقة أن هؤلاء الأطفال يمكن أن يصيبهم الفشل الكلوي إذا لم تتم الوقاية من خلال القسطرة البولية المتكررة. ويعتقد الكثيرون أن المشكلة التي تواجه الأسرة هي الإعاقة التي أصابت المولود، ولكن المشكلة الحقيقية تبدأ من اللحظة الأولى في التشخيص سواء قبل الولادة أو ما بعدها.. وهو ما يسمى بنقل الخبر! يفيد د. الصبي بأنها مشكلة حقيقية يجهل الكثير من الأطباء كيفية التعامل الأمثل حيالها وهي «كيفية نقل الخبر» لوالدي الطفل المريض. فنقل الخبر ليس مجرد كلمات أو تشخيص، بل هو فن قائم بذاته، يحتاج لدراسة وتطبيق، ولكن للأسف يندر أن يطبق في البلاد العربية. وفي أغلب الحالات يكون مستوى الذكاء لدى الأطفال المصابين طبيعيا، فهم قادرون على التعلم في المدارس العادية. وفي بعض حالات الصلب المشقوق يكون هناك انسداد لمجرى السائل الدماغي، مما يؤدي لكبر حجم الرأس، وعادة ما يقوم الجراح بإجراء عملية القسطرة الدماغية منذ الولادة، ووجوده لا يؤثر على الذكاء أو الحركة. هل يمكن للمصابين الزواج؟ في أغلب الحالات ليس هناك مشكلة في الزواج والإنجاب. ماذا يحتاج المصاب وماذا تحتاج عائلته؟ قد يقوم الطبيب بعلاج الحالة المرضية، ولكن الطفل وعائلته يحتاجون للدعم من المجتمع، يحتاجون لمنزلق أو منحدر للكرسي المتحرك في الأسواق والحدائق، إلى مدرسة مجهزة بدورة مياه ومنزلقات، إلى نظرة حب من الآخرين وليس مجرد شفقة. ويؤكد د. عبد الله الصبي أن هذه الحالات تحتاج لمتابعة طبية مستمرة، وهو ما يسبب إجهادا لوالدي الطفل، لذلك تم إنشاء «العيادة المشتركة للصلب المشقوق» في بعض المستشفيات، ولكنها قليلة، نتمنى أن تعم جميع المستشفيات في المملكة. بموافقة الدكتور بندر القناوي المدير العام التنفيذي للشؤون الصحية بالحرس الوطني تم إنشاء المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق كمجموعة خيرية تطوعية، لتكون أول مجموعة خيرية تطوعية في مدينة الملك عبد العزيز الطبية، تعتمد في تكوينها على المصابين بالصلب المشقوق وعائلاتهم، والمتطوعين من مختلف التخصصات الطبية والتربوية والاجتماعية، ولا تعتبر هذه المجموعة بديلا عن الجمعيات المتخصصة القائمة، وقدمت الإدارة مقرا للمجموعة داخل منشآتها بالإضافة للدعم الإداري والمادي. يقول الدكتور عبد الله الصبي إنه من خلال اليوم التوعوي المفتوح الذي يقام سنويا، برزت أهمية وجود كيان يجمع عائلات هؤلاء الأطفال والعاملين في خدمتهم لتقديم الدعم غير الطبي لهم. وتهدف المجموعة إلى التوعية والدعم من خلال العمل التطوعي الأهلي، دون أن يكون هدفها الحصول على الربح المادي. ورسالة المجموعة هي المساهمة في تأمين الدعم الشامل للمصابين بالصلب المشقوق، ومساندة ذويهم لتخطي ظروف محنتهم والتخفيف من تبعات وطأة الإصابة بهذه الحالة، وتهيئة البيئة الملائمة التي تساعد في استقرار الأسرة ومساعدة إدماج المصابين في المجتمع. أما أهداف المجموعة السعودية لدعم الأطفال المصابين بالصلب المشقوق فهي: > توحيد وتنسيق الجهود المبذولة في جميع المجالات المتعلقة بالصلب المشقوق. > جمع وإنشاء قاعدة معلومات خاصة بالصلب المشقوق (عدد الإصابات، التوزيع الجغرافي للحالات، معدلات الإصابة حسب المناطق، أسماء ووسائل الاتصال بالمصابين). > التوعية بحالة الصلب المشقوق لدى المجتمع والمساهمة في تنمية الوعي العام باحتياجات وحقوق وقدرات المصابين بالصلب المشقوق. > وضع البرامج والخطط الكفيلة بتحقيق مبدأ الاندماج في المجتمع وفي مؤسسات التعليم العام. > المساهمة في دعم خدمات التأهيل والرعاية والتعليم للمصابين بالصلب المشقوق. > تيسير تبادل الإنتاج العلمي والأفكار العلمية في مجال اهتمامات الصلب المشقوق بين الهيئات والمؤسسات المعنية داخل المملكة وخارجها. > تقديم الإرشادات اللازمة في مجالات الصلب المشقوق والتعاون في تقييم مستوى ونوعية الخدمات المقدمة في هذا الشأن. > تقديم الدعم والاستشارات اللازمة لتأسيس وإدارة العيادات المشتركة للصلب المشقوق > توفير الدعم المعنوي والنفسي لأهالي الأطفال المصابين بالصلب المشقوق. > تحفيز التواصل بين عائلات الأطفال المصابين بالصلب المشقوق لتبادل الخبرات، والدعم النفسي والاجتماعي. > تنمية الفكر العلمي في مجال الصلب المشقوق وتحفيز الدراسات في هذا المجال. > رفع مستوى الأداء العلمي والمهني لأعضاء المجموعة. أما الآليات والأساليب المقترحة لتحقيق الأهداف فهي: في سبيل تحقيق الأهداف، تتبع المجموعة الآليات والأساليب التالية: > إنشاء مركز معلومات وقواعد بيانات تخدم الباحثين والمهتمين بالصلب المشقوق. > إصدار المطبوعات والنشرات التوعوية والتعليمية للمصابين بالصلب المشقوق وعائلاتهم. > إصدار منشورات تثقيفية وتربوية لتوعية وتثقيف المجتمع بمختلف فئاته عن حمض الفوليك و(متلازمة) الصلب المشقوق وما يترتب على هذه الحالة من تأثيرات واحتياجات، وبالأخص لطلاب المدارس والمعلمين، والنوادي الرياضية والثقافية والجمعيات النسائية. > عقد الندوات والمحاضرات للعائلات. > عقد اللقاءات الدورية للأهالي وتنظيم الأيام المفتوحة للأطفال المصابين بالصلب المشقوق بهدف تبادل الخبرات وتخفيف المعاناة النفسية والاجتماعية وتنظيم الجهود لحل المشكلات. > عقد الندوات والحلقات الدراسية والدورات في المجالات التي تتصل بالصلب المشقوق للمختصين القائمين على رعاية وتعليم الأطفال المصابين بالصلب المشقوق. > إصدار الدراسات والنشرات في المجالات التي تتصل الصلب المشقوق. > تشجيع إجراء البحوث العلمية في مجال الصلب المشقوق. موقع المجموعة على الإنترنت: قامت المجموعة بإنشاء موقع متخصص في حالة الصلب المشقوق وعيوب العمود الفقري كالاستسقاء الدماغي والموجود على الرابط www.alsolb.com. و�
عدد زيارات الموقع |
ساحة النقاش