لم تعلم ام محمد ان ولادتها المبكرة ستسبب لها قلقا طوال حياتها، ولكن تبقى مشيئة الله فوق كل شيء، فبعد الولادة عجز الرضيع عن التنفس بطريقة سليمة، واكد لها الاباء انه تم حدوث تلف في المخ عند الرضيع بسبب ولادته قبل تمام تسعة اشهر، وهنا بدأت هذه الام رحلتها مع ابنتها فجر التي كان امر الله ان تعيش وبها ما يسمى بالشلل الدماغي.
فجر هي فتاة اتت بعد ولدين، كانت تحلم الام باليوم الذي تكون لديها فتاة تلاعبها وتهتم بها، ولكن فجر اتت بصورة غير طبيعية، مما جعل حبها يزيد في قلب والدتها وتتربع في عرش اهلها وتأخذ مكان الكل.
كانت ام محمد تراجع الاطباء باستمرار حتى تتعرف على حالة ابنتها اكثر وكيف تتعامل معها، فقد اوضح لها الاطباء انه عادة تظهر اعراض الشلل الدماغي في عمر 18 شهرا، او اقل، ومن اعراضها يلاحظ الآباء تأخرا في نمو الطفل مقارنة بالتغيرات الاخرى، على سبيل المثال تأخر تطور مؤشرات النمو مثل جلوس الطفل، التقلب او تغيير وضعية النوم، الزحف، الابتسام او المشي، بعض الاطفال المتضررين ربما تبدو عضلاتهم غير طبيعية، اما انها اكثر ترهلا او استرخاء، وممكن ان تكون للطفل وقفة غير طبيعية. المشاكل الاخرى التي قد ترافق الشلل الدماغي، تشمل الصعوبة في التعلم، مع تراوح في شدتها ومشاكل في الكلام.
وقالت ام محمد ان العلاج الطبيعي اهم ما اوصى به الاطباء حتى لا تتدهور الحالة اكثر، فكنت اعلّم فجر على التدريب الحركي والتعليمي والسلوكي، في كل مرحلة، فكنت اعلمها كيفية التواصل والنطق وادربها على العناية بنفسها، في الاكل واللبس واستخدام الاشياء، كما اني كنت استمر معها في الرياضة بمختلف انواعها.
وفي الختام، انصح جميع الآباء والأمهات بأن دورهم هو الاهم في رعاية وعلاج طفلهم، فلديهم مميزات فريدة التي لا يمكن ان تتوافر في غيرهم، وهي اعطاء الطفل حبا غير مشروط، وتقديم الدعم للطفل متى احتاج اليه، فطفلك لا يختلف كثيرا عن الاطفال الآخرين، لكنه قد تكون احتياجاته اكثر من غيره من الاطفال.
فجر ليست الوحيدة التي تعاني هذا المرض، ام ناصر ايضا تحدثت عن معاناة وحيدها ناصر الذي يبلغ الآن الثامنة من عمره، حيث قالت: ابني ناصر شديد الذكاء ويفهم الامور بشكل سريع ودقيق، فهو يعاني الشلل الرباعي، حيث يكون الشلل في الاطراف العليا اكثر من السفلى (اليدين اكثر من الرجلين) كما انه يعاني تيبسا في المفاصل، وعضلات الفم واللسان بها سيلان لعاب بشدة، فأنا أتعامل معه بكل دقة ووقتي كله له، وأحاول ان انمي مهارته فدائما اجعله يمارس الرياضة بشكل خفيف، كما اني لا امنعه من الخروج، فهو يهذب الى المجمعات ويخالط الناس، فأنا لا أرى غيره في الحياة.
ضرورة التدريب
تربية الطفل المصاب بالشلل الدماغي لا تختلف عن تربية بقية الاطفال، ولكنها تحتاج الى المثابرة والصبر، فالاهل يستطيعون ان يعلموا الطفل الكثير من المهارات البسيطة اليومية والتعامل الاجتماعي، وهناك نقاط لا بد من توضيحها، فالطفل يتعلم بسرعة اذا كان ما يتعلمه فيه متعة، فهو دائما بحاجة الى التشجيع والمكافأة، فعلى ولي الامر مساعدة الطفل على اداء المهارة ثم تقليل الاعتماد بصورة تدريجية، كما يجب ان يضع في عين الاعتبار ان لكل مرحلة عمرية قدراتها ولكل طفل قدراته الخاصة.
البدلة الفضائية
مركز شروق الشمس للعلاج الطبيعي المكثف ومركز السان شاين بالولايات المتحدة الاميركية يقومان بالعمل معا لجعل العلاج الطبيعي المكثف بواسطة بدلة الفضاء المتاحة للجميع. ويعتبر مركز السان شاين من المراكز العالمية الكبرى في الولايات المتحدة الاميركية الخاصة بالعلاج الطبيعي للشلل الدماغي، وهو المركز الرائد في الولايات المتحدة الذي بدأ باستخدام بدلة الفضاء وله سعي حثيث في علاج الشلل الدماغي، وجعله متاحا للجميع في اواخر الستينات. فقد اخترع المركز الروسي للطيران والطب الفضائي بدلة الفضاء Penguin بحيث يتم ارتداؤها من قبل رواد الفضاء خلال اقامتهم الطويلة في الفضاء الخارجي وذلك لمنع التأثيرات الضارة لانعدام الجاذبية (غياب الحركة المضادة للجاذبية) على العضلات والعظام والمفاصل. ونتيجة للحقائق المعروفة التي تؤكد ان حالات الشلل الدماغي (لا يستطيعون مقاومة الجاذبية مثل رجال الفضاء الذين لا يجدونها هناك فيتعرض كلاهما لمضاعفات عدم الحركة)، وبعد العديد من الابحاث، تم تعديل البدلة واطلق عليها اسم Adeli Suit وبدئ استعمالها لعلاج حالات الشلل الدماغي واضطرابات الجهاز العضلي والعصبي، واقتصر استعمالها داخل الاتحاد السوفيتي فقط، وكانت ذات نتائج واعدة.