ما هي " متلازمة داون " ولماذا سميت كذلك ؟
كان يطلق عليهم أسماء خاطئة مثل "المنغولية" أو "الطفل المنغولي"، وبما أن هذه الإعاقة ليس لها علاقة بشعب منغوليا، فقد تم الاتفاق على تسميتها "متلازمة داون" . "متلازمة" تعني مجموعة من العلامات والخصائص المميزة لحالة معينة. وكلمة "داون" تشير إلي اسم الطبيب الذي وصف ولاحظ تلك الصفات للمرة الأولى عام 1866م ، واسمه جون لانجدون داون. وبرغم أن "متلازمة داون" معروفة منذ أكثر من قرن, فإنها لم تفسر علميا حتى عام 1959م حيث اكتشف العلماء انه بالإمكان تشخيص "متلازمة داون" بفحص عينة من دم الطفل. وتظهر العينة وجود كروموسوم إضافي يؤدى إلى "متلازمة داون" . وللعلم فإن الكروموسومات هي جزئيات صغيرة في نواة الخلايا البشرية التي يتكون منها الجسم. وفي كل خلية 46 كروموسوم نصفها مأخوذ من الأم والنصف الآخر من الأب. ولكل زوج من الكروموسومات رقم محدد. ولدى الطفل ذي "متلازمة داون" كروموسوم واحد إضافي من الزوج الذي يحمل رقم 21 وبذلك يكون العدد لديه 47 كروموسوما.

ما هي الخصائص والعلامات المشتركة لمتلازمة داون ؟
يصف الأطباء هذه الفئة بأوصاف أحيانا تكون القصد منها تقريب الفكرة لطلبة الطب والمتخصصين أكثر منها للأب أو الأم. فإن الأم أو الأب يعرف أبنه أو أبنته أكثر من أي شخص آخر. لذلك سوف أصف لك تلك الخصائص والعلامات من وجهة نظرة أب, مر بكل ما يمر به أي أب يستقبل مولود يكتشف أنه "متلازمة داون" . فهذه الأطفال لها وجه دائري ذو ملامح جذابة وانف صغير وعيون لوزية الشكل. عضلاتهم دائما لينة قليلا, وسوف تلاحظوا هذه الليونة عند حمله .. ليونة العضلات، صفة في هذه الفئة وهي سبب بعض الأعراض الأخرى. لهذه الفئة أيضا أيادي صغيرة مكتنزة وجذابة. جميع "متلازمة داون" لديهم تأخر في النطق, وصعوبة في إخراج الكلمات, ولكن بالتمرين وعلاج النطق سوف يتقلب على كل أو معظم هذه الإعاقة. لا تتوقعي منهم التعلم السريع كباقي إخوته أو الآخرين, ولكن معظمهم يمكنهم التعلم إلى مستوى يجعلهم أن يعيشوا حياة كريمة معتمدين على أنفسهم . وكلما زاد الاهتمام من الصغر تزداد فرص حصوله على تعليم أعلى.
وزيادة هذا الكروموسوم, يؤدي إلى زيادة الإصابة بأمراض وتشوهات خلقية في القلب والأمعاء والغدة الدرقية, ولكن لا داعي للخوف هناك الكثير منهم يتم ولادتهم دون تلك الأمراض.

الصفات الاجتماعية والانفعالية :
يعتمد تطور الصفات الاجتماعية لدى حالات متلازمة داون على جانبين مهمين القدرة العقلية والمثيرات البيئية المحيطة ونقصد بها عملية التنشئة والتدريب . وفي الغالب يكون هناك قصور في السلوك التكيفي والاجتماعي لدى أفراد هذه الفئة مقارنة بمعيار النمو الطبيعي خاصة عند التقدم بالعمر ، ولكن لا يلاحظ الفرق الواضح عندما يكون الطفل الداون في عمر مبكر .

وبهذا فإن من أهم المظاهر الإجتماعية لدى الطفل الداون القصور في الكفاية الإجتماعية والعجز عن التكيف مع البيئة التي يعيش فيها . ويلاحظ على هذا الطفل ميله إلى مشاركة الأصغر منه سناً في أنشطتهم وألعابهم أو مخالطة من هم أكبر منه سناً .

- أحيانا يظهر على فئة منهم العزلة والانسحاب من الجماعة وتزداد هذه المظاهر سوءاً بسبب الاتجاهات السلبية للآخرين نحوهم ، وعدم تقبلهم .
- ردود أفعال هؤلاء الأطفال تكون أضعف من المعتاد وليس من السهل جذب إنتباهم واستثارتهم .
- بكاء هؤلاء الأطفال يكون ضعيف وقصير .
- يتميز هؤلاء بحبهم للأنشطة إلا منهجية وخاصة الموسيقى ، وقدرتهم الجيدة على تعلم الرقص وركوب الخيل , وهذا بدورة يساعدهم على تنمية توازنهم .
- وعادةً ما يكون الرضع هادئين وبكائهم هادئ وبصوت منخفض ( لضعف عضلات الأحبال الصوتية ) إلا انه بعد فترة وبالإحتكاك بأفراد الأسرة يبدءون في الاستجابة والتفاعل ويكونوا متنبهين ويبد أو باكتشاف البيئة المحيطة ، وإلى حد ما يكونوا فضوليين .. وكل هذا يعتمد على البيئة المحيطة ومستوى التطور ألنمائي .
- وفيما يتعلق في النواحي الشخصية فإن ليس هناك ما يؤكد وجود نمط واحد لشخصية ومزاج هؤلاء الأفراد ، بل على العكس شأنهم شأن الأفراد الأسوياء ، تتنوع شخصياتهم ومزاجهم بتنوع البيئة التي يعيشون فيها والظروف الأسرية والاقتصادية وغيرها من الظروف البيئية كما تم الإشارة لذلك .
- قدرتهم ضعيفة على مقاومة الإحباط لهذا قد تنشأ وتتطور لديهم بعض الاضطرابات النفسية والمشكلات السلوكية .
- وقد يظهر العناد على بعض المراهقين وهذا يرجع على عدم إشراكهم في الاهتمامات الخارجية وعدم استقلال قدراتهم في أمور مفيدة .
- كما وقد تظهر بعض الاضطرابات في الشخصية نتيجة أخطاء في التربية كالعدوانية ، والاندفاع أو التهور أو سرعة تهيج ومثل هذه الاضطرابات يمكن علاجها ومتابعتها وفق برامج تعديل السلوك .
وفي الغالب يظهر عليهم التعاون بشكل عام والكبار منهم يكونوا كأطفال وديعين يسهل السيطرة عليهم ويميلون للمخالطة الإجتماعية كلما تقدموا في العمر .

الأنواع الثلاثة لمتلازمة داون

الأول : التثليث ألصبغي 21
وفيه يوجد ثلاثة كروموسوما بدلا من الزوج العادي في الكروموسوم المعطى رقم 21 وهي تحدث نتيجة خطأ في انقسام الخلية خلال ارتقاء البويضة أو الحيوان المنوي أو خلال الإخصاب وهي تشكل 95% من حالات الداون.

الثاني : الانتقالي(الأزفائي)
وفيه يتم تبادل لمواقع الكروموسومات أو أجزاء منها مما قد ينتج عنه خطأ في ازدواجية الزوج من الكروموسومات.
وفيها يكون لدى الطفل كروموسوم 21 زائدا انكسر والتصق بكروموسوم آخر غالبا ما يكون 13 أو 14 أو 15 وفي حالات معينة يمكن للشخص أن يحمل كروموسوم 21 مكسورا بدون أي أعراض لمتلازمة داون وذلك لأن الكمية الصحيحة من المادة الوراثية تكون موجودة رغم أن بعضا منها ليس في موضعه ويظهر هذا النوع في حوالي 4% من الحالات.

الثالث : النوع الخليط
وهو صورة نادرة من متلازمة داون يكون لدى الأشخاص المصابين خلايا بأعداد مختلفة مثلا في بعض الخلايا 46 وفي البعض الآخر 47 وهو يحدث بالصدفة ونتيجة خطأ انقسام خلية البويضة المخصبة ويحدث هذا في حوالي 1% من الحالات.
لقد كان الباحثون وحتى فترة قريبة يعتقدون أن الأم هي مصدر المادة الوراثية الزائدة. ولكن الأبحاث الحديثة أثبتت أن الأب أيضا قد يكون مصدر الكروموسومات الزائدة.


الخرافة والحقيقة في متلازمة الداون

خرافة : متلازمة داون اضطراب وراثي نادر .
حقيقة : نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون هي حالة واحدة من 800-1000من حالات الولادة في جميع أنحاء العالم .

خرافة : معظم الأطفال ذوي متلازمة داون يولدون لآباء في سن متقدمة .
حقيقة : 80% من الأطفال الذين يولدون لأمهات تقل أعمارهن عن 35 سنة ، إلا أن نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون تزداد بازدياد عمر الأم .

خرافة : يكون لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون قصور عقلي شديد .
حقيقة : تختلف درجة القصور عند الأشخاص ذوي متلازمة داون من الخفيفة إلى الشديدة ، ولكن الأغلبية تبقى محصورة في مجال القصور من المستوى المتوسط .

خرافة : معظم الأشخاص ذوي متلازمة داون يخضعون للرعاية في المؤسسات الصحية .
حقيقة : يعيش الأشخاص ذوو متلازمة داون مع أسرهم في البيت ، ويشاركون بفعالية في الأنشطة الاجتماعية والتعليمية والترفيهية مع الأشخاص الآخرين .

خرافة : الأشخاص ذوو متلازمة داون يشعرون دائما بالسعادة .
حقيقة : لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح ، والغضب ، الألم ، الحزن … كيفية الناس الآخرين .

خرافة : لا يمكن توظيف الأشخاص ذوي متلازمة داون .
حقيقة : يستطيع بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون العمل في مواقع العمل الفعلية إذا أتيحت لهم فرص التعليم ، والنمو ، واستخدام المهارات والقدرات التي اكتسبوها في مرحلة الدراسة .

خرافة : ليس بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات حميمة متبادلة تؤدي إلى الزواج .
حقيقة : بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات دائمة ومستمرة تؤدي للزواج ، إلا أن هذه تظل حالة نادرة ، وبإمكان النساء منهم إنجاب الأطفال ، إلا أن نسبة إنجاب طفل بمتلازمة داون تصل إلى 50% .

خرافة : متلازمة داون حالة مرضية ميؤوس منها .
حقيقة : متلازمة داون ليست داءاً أو مرضاً ، وإنما هي عدم انتظام في الصبغيات سببه وجود صبغي زائد في الزوج الحادي والعشرين ، ونظراً لاستحالة تغيير التركيب الوراثي لا يمكن تبعاً لذلك تغيير التركيب الوراثي للشخص ذي متلازمة داون ، إلا أنهم قادرون على التعليم والنمو إذا أثرينا حياتهم بدوافع وحوافز ، وأعطيناهم فرص التعلم المبكر والمناسب ، ووفرنا لهم التشجيع المستمر .


[ رسالة متلازمة داون ]

المجتمع مسؤل عن استيعابنا مهما كانت حالاتنا الصحية والعقلية بقدر هذا الاستيعاب تظهر رقي الشعوب وتقدمها. *إن تظافر الجهود الرسمية والشعبية خاصة في مجال رعايتنا الصحية والتربوية والنفسية والاجتماعية للعناية بنا وتسخير جميع الإمكانيات لإعطائنا فرصة إثبات وجودنا ودورنا في المجتمع ، للالتحاق بمراحل متقدمة وفق مناهج مرنة تتناسب وقدراتنا. *على المجتمع أن يتقبلنا وان لا يغفل قدراتنا حتى يمكننا تنمية استعدادنا معتمدين على أنفسنا قادرين على الإنتاج