إعداد : ليزلي هينز،أخصائية التغذية للأطفال،مستشفى شارع جريت أورموند، لندن، المملكة المتّحدة

ترجمة بتصرف: د.عبدالرحمن السويد،

استشاري أمراض الأطفال والوراثة السريرية،

مستشفى القوات المسلحة بالرياض

الرياض.المملكة العربية السعودية

www.werathah.com

التغذية ومرض الجلد الفقاعي الوراثي

للأَطْفال فوق 1 سنة  من العمر

محتويات

عن هذا الكتيب

 يركز هذا الكتيب على  مشاكل التغذية التي تواجه الأطفال المصابين بمرض الجلد الفقاعي الوراثي.ويشرح هذا الكتيب أهمية الغذاء والمشاكل التي تصاحب هذا المرض وتقدم نصائح عملية للتقليل من المشاكل السلبية و المضاعفات على المصاب ،كما يقدم الإرشاد العام لمن أصيب بالمرض وليس لدية مشاكل خاصة بالتغذية أو الإصابة بالمرض غير شديدة.

ولكن على القارئ أن يعلم أن هذا الكتيب عبارة عن مدخل عام لمشاكل التغذية عند أطفال مرض الجلد الفقاعي ولقد لا يجيب عن جميع التساؤلات والحالات الخاصة.ولكي تستطيع الحصول على افضل النتائج عليك بمتابعة أخصائي التغذية للحصول على النصائح الخاصة بطفلك.كما ننصح دائماً بالمتابعة المتخصصين  التقييم المستمر لطفل و اختيار الحلول الأخرى إذا لم تنجح الحلول الأولوية.

مقدّمة

هل التغذية فعلا مهمة؟!

لاشك أن الجميع يعلم أن الغذاء مهم ،ولكن القليل يعلمون أن الغذاء الصحي جزء لا يتجزأ من العلاج وبالخصوص مرض الجلد الفقاعي الوراثي.والتغذية الجيدة مهمة لجميع أنواع الجلد الفقاعي الوراثي ،ويتأكد هذا الأمر لمن لدية إصابة شديدة والتي يصاحبها مشاكل في المضغ والبلع و مشاكل في الجهاز الهضمي.وأهمية الغذاء الجيد للمصاب بهذا المرض ليس للحصول على نمو طبيعي للجسم بل يتعدى هذا الأمر إلى أهمية الغذاء للالتئام الجروح والقروح ولتعويض الجسم عن المواد الغذائية التي يفقدها من تكرر حدوث هذه القروح .

إن الحصول على تغذية جيّدة للمصابين بمرض الجلد الفقاعي الوراثي صعب نتيجة لأسباب كثيرة إليك بعض منها:-

• مَصَاعِب في المضغ و البَلِع
• استهلاك جزء كبير من المواد الغذائية لالتئام الجروح.
• إلام عند التبرز- والتي تزداد عند تناول المزيد من الطعام-كان ذلك  مصحوب بإمساك ام لا.
•  فقر الدّم (نقص الحديد)

وبالرّغم من عدم توفر علاج شْفِيَ لمرض الجلد الفقاعي الوراثي،ولكن أثبتت البحوث الحديثة أن تحسين تغذية المصاب يعطي نتائج إيجابية على النمو ويقلل من المشاكل والضغوط النفسية والمضايقة المصاحبة لتناول الغذاء ،ويحسن من نوعية الحياة التي يعيشها المصابون بهذا المرض والذي أيضاً ينعكس على الوالدين وبقيت أفراد العائلة.كما أنها  تقوي مناعة الجسم و تقلل عدد مرات التهاب الجروح و القروح و تلتئم الجروح بشكل أسرع والحسن.

التغذية الجيدة تبدأ منذ الولادة،وبأكثر دقة خلال الحمل ولكن إذا لم تبدأ من ذلك الوقت فعليك البدء من الآن لتلحق بالركب وتحصل على الفوائد التي قد فاتتك أو فاتت ابنك او ابنتك.

لماذا التغذية مهمة

إن نوعية غذائنا هي من أهم العوامل التي تحدد مستوى صحتنا.ومع أن أجسامنا قابلة للتكيف مع العوامل و الظروف المحيطة بها مثل المجاعة وسوء التغذية  وتستمر أجهزة الجسم بالعمل مع حدوث النقص في الغذاء إلا انه ما من شك أن الصحة العامة والشعور بالعافية تتأثر بهذا النقص .ولذلك فالتغذية الجيدة مهمة للحاضر و مهمة للمستقبل لتجنب المشاكل الصحية بشكل عام.إنّها العملية مسألة موازنة لتناول أصناف متنوعة من المواد الغذائية لنضمن الحصول على غذاء مفيد لأجسامنا.

الغذاء الصحي الجيد هو ذلك الغذاء الذي يحتوى على مزيج من المواد الغذائية التي تحافظ على صحة الجسم و توفر النمو المستمر للطفل.الغذاء يحتوى على الكثير من المواد الغذائية  ولكنها في كثير من الأحيان تدخل تحت  سبعة أصناف وهي:

بروتينات - دهون - كربوهيدرات - فيتامينات - معادن - ليف – ماء

وهذه المواد مهم للأمرين وهما عملية النمو وعملية والصيانة وذلك عن طريق توفير الطاقة لهذه الأعمال.في العادة صنف واحد من الأصناف الغذائية تحتوي على خليط من المواد الغذائية.فمثلا الحليب يحتوي على بروتينات و دهون و كَرْبُوهيدرات و كلسيوم؛ كما يحتوي الخبز على الكربوهيدرات ،و البرُوتِين و الألياف؛  كما يحتوي الجبن  على  البروتينات والدهون.

 من ناحية أخرى، تَشْتَمِلُ بعض مَوادّ الغِذَائِيَّة مادّة مغذية واحدة غالبا.  على سبيل المثال، يَخْلُصُ سكر فعليا كَرْبُوهيدرات نقيّ؛ زبده تقريباً جميعا مُؤلّف من السمن.

تمتّع تغذية جيّدة يُفِيدُ يَتَحَصَّلُ على يمين الميزان، بواسطة بما في ذلك كلّ المواد المغذية السابقة كلّ يوم. لميَكُنْ هذا عندما صَعْب كماه أصوات و هناك تَبَادِيل عديدة من الغذاء الّتي يُمْكِنُ أن تُؤْكَلَ لتُزَوِّدَ حِمية مغذية و متزّنة.

اِحْتَاجَتْ المواد المغذية تغذية نهائيا :

 التغذية والمواد الغذائية الأساسية

<!--<!--1. الكربوهيدرات هي المصدر الأساسي لتموين الجسم بالطاقة.
2. البروتينات ضرورية لعملية النمو لاحتوائها على عنصر النيتروجين لذي لا يوجد في الكربوهيدرات والدهون.
3.  الدهون تزود الجسم بالطاقة ولكن الإفراط في أكلها من دون حاجة يؤدي   إلى   السمنة وزيادة الوزن.

يمكن تقسيم المواد الغذائية الأساسية إلى   المجموعات الآتية :-
البروتينات

    البروتينات ضرورية لعملية النمو لأنها تحتوي على عنصر النيتروجين وهي أيضا ضرورية لإصلاح   الأنسجة  التالفة ولالتئام الجروح. ولاشك أيضا أن البروتينات ضرورية لصنع الهرمونات والهموجلوبين والخمائر والأجسام المضادة .  الأطفال في مرحلة النمو يحتاجون إلى   كمية أكبر من البروتينات لتأمين احتياجاتهم من النمو.و مصادر البرُوتِين الحيوانيّ هي اللحوم، السمك، البيض و مشتقات الألبان (حليب، جبن،زبادي،قشطه  fromage frais ) و مصادره النباتية هي البقول (بازلاء، فاصولياء،العدس)، المُكَسَّرات) والحبوب بكل أنواعها. .  تَحْتَاجُ الأغذية النباتيّة أن تَكُونَ مخلوّطة بعناية لكي تُؤَمِّنَ كفايتها  للطِفْل، لا سيّما الطِفْل المصاب بمرض  الجلد الفقاعي الوراثي.  يجب عدم إعطاء الأطفال الأقل من 5 سنوات المكسرات خوفا من أن يشرقون أو يختنقون بها،ويستعاض عنها باللوز أو الجوز المطحون .

الدهون

   الدهون من أهم المصادر الغذائية المولدة للطاقة.وعند احتراقها تنتج كمية عالية من السعرات الحرارية مقارنة الكربوهيدرات و البروتينات.لذلك تعتبر من الأغذية المهمة للأَطْفال المصابون بمرض الجلد الفقاعي الوراثي و الدهون أما أن تكون من مصدر نباتي مثل "زيت الزيتون وزيت القطن وزيت عباد الشمس وزيت الذرة وزيت فول الصويا، أو من مصدر حيواني مثل مشتقات اللبان كالزبدة، والجبن والزبادي و المارجرين، القشطه ، زيت السمك والية الغنم.

الكربوهايدرات

   تعتبر الكربوهيدرات مهمة في بناء الخلايا في الجسم وهي  مصدر مهم في إنتاج الطاقة.و الأطعمة التي تحتوي على كربوهيدرات كالفواكه والحبوب  أيضا تحتوي على مجموعة من الفيتامينات و المعادن و الألياف. والمواد السكرية كالمربى و العسل و العصيرات الحلويات بأشكالها تحتوي على كمية عالية من الكربوهيدرات.وجميع أنواع الكربوهيدرات مهمة للمصابين بمرض الجلد الفقاعي الوراثي و لكن يجب عدم التركيز على المواد السكرية و إهمال أهمية المواد الكربوهيدرات الموجودة في الأطعمة غير الحلوة كالحبوب  و الأرز والخبز والمكرونة والبطاطس  وهذه النقطة مهمة للوقاية من تسوس الأسنان الذي يكثر عند المصابين بهذا المرض .

الفيتامينات

الفيتامينات مهمة و أساسية في تكوين الجسم. و يحتاج الجسم كميات قليلة  ولكن مهمة للقيامة بوظائفه الحيوية. وتنقسم الفيتامينات إلى  مجموعتين: فيتامينات تذوب في الدهون(أ، د، ي، ك)( A,D,E,K) وأخرى تذوب في الماء(بقيت الفيتامينات الأخرى كفيتامين  سي  و مجموعة فيتامينات بي

فيتامين سي( C):

وهو مهم للالتئام الجروح  ويساعد في امتصاص الحديد في الأمعاء.ويوجد بكثرة في الحمضيات كالبرتقال و الكيوي و البطاطس والنباتات الخضراء،

 مجموعة فيتامين (ب) (B )

موجودة في مشتقات الحليب و اللحوم والبيض والخبز والمعجنات والحبوب والبطاطس.لكل نوع من أنواع فيتامين بي وضيفة معينة،فبعضها يساعد في انتاج الطاقة من الكربوهيدرات  كما يدخل في الوظائف المتعلقة بالبروتينيات.كما يدخل بعضها في إنتاج الدم وتكوين بشرة صحية.

فيتامين (أ ) A

فيتامين (أ) ضروري لنمو خلايا البشرة في الجلد والأغشية المخاطية.وهو مهم للقرنية و لشبكية العين. يوجد هذا الفيتامين في الأغذية  الحيوانية كالكبد و زيت كبد السمك صفار البيض والحليب و الجبن الزبدة و المارجرين و الأغذية النباتية كالفواكه و الخضراوات الخضراء و الصفراء والحمراء كالملفوف و الخس والسبانخ المانجو والطماطم. أما الزيوت النباتية فهي تخلو من فيتامين (أ) على الرغم من كون هذا الفيتامين ذواب بالدهن باستثناء زيت النخيل الأحمر الغني بالكاروتين..ويوجد فيتامين( أ) على شكل مادة تسمى  بالرتينول تتحول إلى فيتامين (أ) داخل الجسم. بينما يوجد على شكل مادة تسمى كاروتين يتحول  إلى   فيتامين (أ) داخل الأمعاء الدقيقة.ولكن امتصاصه من الأمعاء يتطلب  وجود الدهون والأملاح الصفراوية. تختلف الحاجة اليومية من فيتامين (أ) حسب العمر، فالرضيع يحتاج إلى   300 ميكرو غرام يومياً، والطفل يحتاج من 750/500 ميكروغرام. والزيادة الكبيرة في الغذاء من هذا الفيتامين أو تعاطيه بشكل دوائي عشوائي يؤدي إلى   تراكم هذا الفيتامين فى الكبد وحدوث أعراض سمية

فِيتَامِين  (د)  D

     فيتامين (د) مادة أساسية لبناء عظام و أسنان قوية .و لان الأطفال المصابين بمرض الجلد الفقاعي الوراثي يتعرضون لكميات قليلة من أشعة الشمس فأنه من الضروري الاهتمام بتناول الأطعمة التي تحتوي على هذا الفيتامين.يقوم فيتامين (د) بوظائفة الهامة في الأمعاء والعظام والكلية. فعلى مستوى الأمعاء  فيتامين (د)يساعد على امتصاص الكالسيوم والفوسفات ، وعلى مستوى العظام فيشجع بالتشارك مع (هرمون الغدة جنب درقية) في ترسب الكالسيوم في العظام، و أما على مستوى الكلية فانه يضبط عملية طرد الفوسفات ويحث الكلية على إعادة امتصاصه.إن أهم مصادر فيتامين ((د)) أشعة الشمس.و  لا يوجد فيتامين "د"  في الأغذية النباتية، كما أن الأغذية الحيوانية  تحتوي على كمية قليلة من  هذا الفيتامين . الأغذية الحيوانية التي تحتوي على نسبة معقولة من فيتامين(د) هي زيت كبد الحوت والبيض والكبد والحليب البقري المضاف إليه فيتامين (د). يحتاج الرضع و الأطفال حتى سن السابعة مقدار 10 ميكروغرام(400 وحده).

معادن

المعادن كالفيتامينات تعتبر من المواد الرئيسية للعديد من عمليّات الجسم.ويوجد ما يزيد عن عشرين معدن ،و لكلّ واحد منها له دور خاصّ، فعلى سبيل المثال الحديد مادة ضرورية لتكوين الدم ، كما أن الزنك هامّ في التأم الجروح وأساسي في جهاز للمناعة،و السلينيوم مقوي للأغشية المخاطية لجهاز الهضمي والتنفسي من الأضرار. وفي العادة فان المصابون بمرض الجلد الفقاعي الوراثي يحتاجون إلى أملاح إضافية لتساعد في التأم الجروح وتعوض عن ما يفقد منها نتيجة للجروح و القروح المتكررة.

الألياف
<!--

الألياف هي جزء من الطعام الذي نتناوله ولكنه لا يمتص ولكن يخرج مع الفضلات .والألياف من المواد المهمة للحفاظ على ليونة البراز وبذلك يمنع حدوث الإمساك.كما انه يساعد على التقليل من امتصاص المواد المضرة للجسم.كما انه يحافظ عدم تكاثر الجراثيم المضرة في الأمعاء.

ماء

الجميع يَعْرِفُ ما هو الماء ولكن القليل منا من يشْرَب كمية كافيه منه.وهو يساعد الكلى في التخلص من الفضلات وضروري لجميع عمليات الكيميائية في الخلايا.كما أن تناول المزيد من الماء ضروري عند تناول الكثير ن الألياف .ولذلك من المستحسن تناول الكثير من الماء إذا أمكن وذلك على شكل ماء صافي أو على شكل سوائل أخرى كالحليب و العصيرات.والتي تحتوي على سكريات قليلة لمنع حدوث تسوس للأسنان.

مقتَرَح خطة وجبة لطِفْل فوق سنة

فطور

• حبوب  (من المفضل أن تحتوي على نخالة) مثل   Weetabix أو Porridge أو غيرها ..بالإضافة إلى   الحليب*
• خبز أو خبز محمص(توست) (من المفضل دقيق البر بالنخالة) مع الزبدة/مار جرين، عسل، مُربّى، خلطة الفول السوداني بالزبدة أو العسل.
• حليب*
  <!--

وجبة خفيفة (وسط الصباح)    

• حليب* أو فواكه مهروسة بالإضافة إلى الفواكه طازجة، بسكويت أو كعكة

وجبة غداء     

• لحم مع المرق أو السمك مع  الصلصة
• بطاطا، أرُزّ أو معكرونة
• نوعان من الخضراوات
• أو صحن مكرونة بالجبن أو لا زانيا،أو فطيرة .
• فواكه طازجة أو معلبة،أيسكريم،جيلي أو كريمة

العشاء

• بيض أو جبن أو تونة أو ساردين أو كبده أو مقانق.
• خبز بر أو خبز بر محمص مع الزبدة أو مارجرين
• زبادي،أو جبن،كريمة دريم ويب،
• حليب،أو ماء،أو فواكه طازجة،أو عصير فواكه.
•  

وجبة خفيفة(قبل النوم)

• حليب أو حبوب مع الحليب

ملاحظة : ليكن الهدف تناول 500 مليلتر من الحليب كامل الدسم في اليوم إلا عند وجود سمنة.وفي هذه الحالة يستبدل بالحليب قليل الدسم أو منزوع القشدة.لا ينصح بتناول الحليب المنزوع القشدة باستمرار للأطفال صغيري العمر ما لم ينصح به أخصائي التغذية.

<!--

الأَطْفال المصابون بالنوع الشديد من مرض الجلد الفقاعي الوراثي، تكون التغذية الجيّدة مهمة لهم لأن:

• المواد الغذائية تفقد من خلال القروح و الجروح المفتوحة خاصة الحديد والبروتينيات
• فقر الدم نتيجة لنقص الّذي يؤدي للخمول و ضعف الشهية للطعام و تأخر التأم الجروح.
• تناول المزيد من المواد الغذائية ضروري للالتئام الجروح  ومكافحة الجراثيم و للنمو الطبيعي.

و أخيراً وليس أخراً أن التغذية السيئة المشاكل التغذية تنعكس على الطفل ووالديه من ما يحبط من معنوياتهم و يضعف جهودهم المستمرة .

ومع هذا كله أن هؤلاء الأطفال المصابون بمرض الجلد الفقاعي الوراثي يضعف هؤلاء الأطفال ويمنعهم من تناول الكمية الغائية المعتادة للأسوياء فضلا عن من لديهم مرض مزمن وشديد.ولذلك ليس مستغرباً إن عدم التدخل الغذائي المبكر والمستمر  لهؤلاء الأَطْفال فأن أبدانهم تكون ضعيفة وهزيلة ولا تقاوم الالتهابات.

يُوَضِّحُ الرسم البياني التالي  ترابط المسببات والنتائج المتعلقة بالتغذية في مرض الجلد الفقاعي الوراثي .

فقاعات  داخل الفم و المريء ألم عند المضغ والبلع ضيق في الفم و المريء تيبس في السان تسوس الأسنان ومرض اللثة

à

إمساك

â

نقص كمية الطعام المتناول

à

ß

فقدان الشهية

á

à

خمول

width: 10.8pt; padding: 0cm .7pt 0cm .7pt; height: 9.0pt; mso-heigh المصدر: ليزلي هينز،أخصائية التغذية للأطفال،مستشفى شارع جريت أورموند، لندن، المملكة المتّحدة التحميلات المرفقة التغذية.doc معاً لبناء مصر Currently 0/5 Stars. 1 2 3 4 5 0 تصويتات / 1221 مشاهدة نشرت فى 1 ديسمبر 2011 بواسطة sueznas التغذية, المرض, الجلد, الفقاعي, الوراثي, العمر احفظ ابحث تسجيل الدخول اسم الدخول كلمة المرور » غير مشترك؟ احصل على موقع مجاني الآن! » هل نسيت كلمة المرور؟ أقسام الموقع امن المعلومات كمبيوتر تكنولوجيا المعلومات دين ودنيا أبحاث علمية إقتصاد المرأة قضايا مجتمعية مال وأعمال ترفيه عدد زيارات الموقع 259,521 عصر البيانات الضخمة عصر البيانات الضخمة SuezNas