أطفال من زجاج

قدرهم أنهم أطفال من زجاج .. تتكسر عظامهم بمجرد اللمس ..وحتى وهم في أرحام أمهاتهم يتعرضون إلي كسور في العظام والقفص الصدري ونزيف في المخ .. وإذا نجي أحدهم من أخطار عملية الولادة .... فإن مصيره تشوهات عظمية تعوق التطور الحركي الطبيعي له .. ليظل طوال حياته يعاني خطر الكسور .. وكل ذنبه في الحياة انه ولد واحد والديه يعاني نفس المرض لينتقل إليه بالوراثة نتيجة لخلل جيني يؤدي إلي نقص في كتلة العظم يعرضه للكسر السريع . والمرض وان كان قديما تم اكتشافه في احدي مومياوات عمرها ألف سنة قبل الميلاد .. وكان إلي وقت قريب من الأمراض النادرة .. ولكنه عاد يتوسع حيث بلغت نسبة حدوثه طبقا للإحصائيات العالمية 7 حالات لكل عشرة آلاف طفل .

وداخل عيادة تشوهات العظام بالمركز القومي للبحوث المصري يتم الآن علاج مائة طفل مصري يتابع علماء المركز من خلالهم تطورات هذا المرض الغريب الذي يبشر بالانتشار بين الأطفال المصريين بالذات حيث يلعب الغذاء دورا مهما في العلاج وهو أمر ليس متوفر لكل طبقات الشعب الفقيرة في بلادنا . ويأمل المركز كما تؤكد د. سامية التمتامي أستاذة الوراثة وتشوهات العظام التي تقود عيادة متابعة هذه الحالات بالمركز أن يسارع الآباء لتقديم الابن المصاب إلي هذه العيادة بمجرد ظهور أعراض المرض ممثلة في زرقان بياض العين وضعف تكوين الأسنان وضعف السمع .. حيث يجري لهم تشخيص دقيق في العيادة بتحاليل نسبة الكالسيوم والفوسفور واشعات لكل العظام وقياس كثافة العظام بدون مقابل من خلال تبرعات أعضاء الجمعية القومية للوراثة وآخرين من أهل الخير . ويبدأ العلاج العالمي الآن لهذا المرض الغريب كما يشرح د. عادل عاشور الأستاذ بالمركز باستخدام مستحضر " البيفوسفونات " وهي مركبات تعمل علي إيقاف تآكل العظام والحفاظ علي كتلة العظام ثم متابعة جراحية للحد من حدوث تشوهات في العظام .. مع نظام تمرينات وعلاج طبيعي قد يستمر طول العمر . علي أن أنواع الغذاء وإمداد جسم الطفل بالاحتياجات المناسبة تعتبر العلاج الأكثر أهمية وهي العلاج الدائم لاستمرار الحياة دون تشوهات قاتلة .. وهي الأغذية الغنية بالكالسيوم مثل الألبان ومنجاته والسبانخ والفول والمشمش المجفف والمحتوية علي فيتامين " د" مثل اللبن وزيت كبد الحوت والبقوليات والبيض ... والامتناع عن تناول المشروبات الغازية والعصائر المحفوظة .. وعدم زيادة الوزن ونظام وصحة الأسنان . علي أن الحرص علي عدم إنجاب طفل زجاجي قد يتطلب فحص السيدة الحامل والمصابة بهذا المرض هي أو الأب أو احد الأبناء باستخدام الأشعة فوق الصوتية والسونار لتحديد نمو الجنين وكمية السائل " الأمينوسي " وحركة الجنين ونمو أجزائه والكشف عن أي كسور في العظام .. ويمكن من خلال التحليل الجيني لخلايا الغشاء المحيط بالجنين في الأسابيع الأولي للحمل معرفة إصابة الجنين من عدمه .. وقد يكون إعفاء هذا الجنين من الاستكمال والخروج إلي الحياة معذبا هو موقف إنساني !

المصدر: الاهرام 24 فبراير 2012