لغت ابنتي آبي الآن السنة العاشرة من عمرها. وقد انطلقنا في هذه الرحلة منذ بضع سنوات، وعندما استرجع الماضي وكيف كان الحال عندما تم تشخيصها للمرة الأولى، أشعر بعظيم الدهشة للطريق الذي قطعناه والمدى الذي اجتزناه.

وهذا دفعني للتفكير في الذي أوصلنا إلى ما نحن عليه اليوم. فكرت في كتابة عنوان لمقالي هذا: "أصيبت طفلتي ذات الست سنوات بالعمى، ماذا أفعل الآن؟" كان ذلك عندما بدأت آبي بفقد بصرها تدريجيا، هذا العنوان الذي كنت أبحث عنه حينها ولكن لم اعثر عليه.

انتقلت آبي (والتي تم تشخيصها بمرض اعتلال العصب البصري الوراثيLeber's Hereditary Optic Neuropathy, or LHON) من طفلة مبصرة لا تعاني من أي مشاكل في الإبصار في سن الحضانة، إلى كفيفة كليا في صفها الأول مع بقايا بصرية مركزية محدودة للغاية. 

خذ نفسا عميقا

الحزن أمر طبيعي وصحيح. هذا مؤلم وأريدكم أن تعلموا انه سيستغرق وقتا ولن يتحسن ذلك الشعور. هناك العديد من الطرق التي يمكن أن تسلكها مع العمى. بعض أسباب فقد البصر أشد صدمة طبيا من غيرها من الأسباب، ولكنها تظل فقدا وأنت تحتاج لأن تسمح لنفسك أن تحزن وتأسى على هذا الفقد.

وتذكر ألا تقسى على نفسك كثيرا. من السهل أن تشعر بالحزن لعدم مقدرتك على معرفة أمر ما، فأنت تعرف الشيء متى ما قدر لك أن تعرفه. يمكنك فقط تلقي المعلومات الجديدة هذه واستخدامها في المستقبل لذلك لا تجلد ذاتك على أمور من الماضي.

لا تقلل من توقعاتك

هذا أمر صعب الفعل. من الصعب التغلب على التوقعات المتضائلة. يمكن التغلب على معظم مخاوفك عن طريق التعليم واكتساب المهارات الصحيحة. نعم، يستطيع طفلك ويتعين عليه القيام بالواجبات التي يقوم بها اخوته عندما كانوا في نفس عمره. ستساعدك الطباعة بالنقاط البارزة وغيرها من الأدوات وستحدث فرقا كبيرا في حياة طفلك. يسهل التعامل مع العمى أكثر بكثير عندما تجد الحلول البديلة للتغلب على هذا التحدي.

لا تسمح للخوف بأن يتسرب إليك

حسنا، يسهل قول هذا ويصعب فعله. يشعر كل الآباء بالقلق على أولادهم. اتذكر كيف كان برايل والعصا البيضاء يبثان فيني الرعب في البداية. هذه الأمور ليست علامات تدل على ما فقده طفلك، بل هي علامات تدلك على ما سيكتسبه ويتعلمه من هذه الأدوات ومعها ومع غيرها من الأدوات

اعثر على موجهين ومرشدين

هذا أمر مهم لك ولطفلك. يمكنك قراءة أطنان من الكتب، وتصفح المدونات، والحديث مع العديد من الأشخاص بدرجات علمية رفيعة، ولكن أفضل مصدر للحلول والنصائح الحقيقية هم آباء آخرون أو أشخاص مروا بتجارب مع العمى وفقد البصر. أفضل طريقة لتعرف كيف يمكن لطفلك تعلم العلوم هو الحديث مع عالم كفيف.

كما يمكن أن تساعدك المنظمات التي تجمع آباء الأطفال المكفوفين وضعاف البصر وتصل بينهم، مثل الجمعية الوطنية لآباء الأطفال المكفوفين NOPBC، والجمعية الوطنية لآباء الأطفال المكفوفين وضعاف البصر NAPVI. يمكنك أيضا الاطلاع على كتاب الشجاعة مع العمى لمؤلفه كليفورد اولستروم. يشتمل هذا الكتاب على سير ذاتية رائعة لأكثر من 400 كفيف.

لا تنسى أن تضحك

إنها رحلة غريبة. كنت تظن أن حياتك تتجه في مسار معين، ثم تجد أن كل شيء قد تغير ... ولكن في النهاية تكتشف أن شيئا لم يتغير البتة. أهم ما يتعين عليك تذكره هو أن طفلك مجرد: طفل. وتذكر أن الطفولة يتعين ملأها بالضحكات. لذلك لا تنسى أن تضحك وتستمتع!