جمعية أنا و متلازمة داون
هي جمعية خيرية شبابية آمن أصحابها بضرورة التدخل و الإهتمام بالمصابين بمتلازمة داون التي تلقى تجاهل و إهمال من لدن المجتمع و التي حرمت من أبسط حقوقها
وهو التعليم الذي هو المفتاح الذهبي للحرية و الوعد الذي نحظى به للتقدم .
تأسست الجمعية بتاريخ 21/03/2017 وتعتبر الجمعية الأولى و الوحيدة التي تختص بأصحاب متلازمة داون في موريتانيا
⛔ أهداف المساعدة المادية و المعنوية للمماصبين
-التكفل بأصحاب متلازمة داون صغارا وكبارا
-تقديم المساعدة المادية و المعنوية للمماصبين بالمتلازمة
_ تعليم المصابين بمتلازمة داون ليكون العلم ملاذهم في الشدة و زينتهم في الرخاء .
التكفل الصحي بمرضى متلازمة داون
-التوعية و التحسيس بالمتلازمة
⛔النشاطات التي تقوم بها الجمعية :
تقوم الجمعية بعدة نشاطات هي :
-حملات أكتوبر شهر التوعية بمتلازمة داون
القيام بحفلات ترفيهية تحفيزية على اندماجهم في المجتمع
-مشاركة السعادة معهم في الأعياد و المناسبات الدينية كشراء كسوة العيد والذهاب بهم إلى الحدائق العامة للتسلية
- استشارات طبية مجانية من طرف أطباء وأخصائيين أثبتوا لنا أن للخيل فرسانها في ساعة الشدة بيض الله وجوههم و حقق مبتغاهم .
-شراء الأدوية و القيام بجميع الفحوصات الطبية
ندوات طبية خاصة بأهالي و أطفال متلازمة داون بحضور كوكبة من الأخصائيين يستفاد منها الأهالي وتمكنهم من طرح المشاكل الصحية التي يعاني منها الأطفال
تقسيم سلات غذائية في رمضان على أسر الأطفال
القيام بمعرض للرسوم والأشغال اليدوية من صنع أعضاء الجمعية و بيعه في المزاد العلني ودخله يعود لأطفال المتلازمة
تخليد اليوم العالمي لمتلازمة داون سنويا يوم 21مارس بحفلة كبيرة وبحضور أطفال متلازمة داون والجمعيات الخيرية والشخصيات المرموقة والقنوات التلفزيونية
فتح مركز تعليمي وتأهيلي لأطفال متلازمة داون يضم مايقارب 60 طفلا يتم تدريبهم من قبل أخصائيين مختصين في النطق والتعبير ومعالجة النفس والعصبية ومعلمين مكونين على طريقة التعامل مع الأطفال
⛔المشاريع المستقبلية
تطمح جمعية أنا و متلامة داون إلى فتح مشروع دخل للبالغين من أصحاب المتلازمة يمكنهم من الاستقلالية الذاتية والإعتماد علي النفس
بناء مركز تعليمي يشمل المجالات التعليمية، التأهيلية، الترفيهية، المادية، الرياضية والدمج المجتمعي
تعريف متلازمة داون:
يتكون جسم الإنسان من ملايين الخلايا، وتحوي كل خلية على 46 صبغي (كروموسوم)، نصفها من الأم والنصف الآخر من الأب. فمتلازمة داون هو طفرة جينية ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم (تثلث الصبغي رقم 21)، وتعتبر متلازمة داون واحدة من الظواهر الناتجة عن عن خلل في الصبغيات أو المورثات، وهو يسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية والاختلالات الجسدية، وتصيب متلازمة داون واحدآ من كل 600 طفل، على الرغم من أن أكثر من نصف الحمول المصابة بتثلث صبغي 21 لا تستمر بل تجهض.
يمكن بإستخدام الفحص الأمنيوسي أو أخذ عينة من الخملات المشيمية الكشف عن متلازمة داون في الجنين، ولكن هل متلازمة داون وراثية؟
أنواع متلازمة داون:
هناك ثلاثة انواع لمتلازمة داون، وهي:
التثلث الحادي والعشرين: وهنا يتكرر الصبغي 21 ثلاث مرات بدلآ من مرتين في كل خلية جاعلآ عدد الصبغيات 47 بدلآ من 46 صبغي، وهذا هو النوع الغالب، ويكون حوالي 95% من حالات متلازمة داون.الانتقال الصبغي: وهنا ينفصل الصبغي رقم 21 ويلتصق بصبغي آخر، ويكون هذا النوع 4% من حالات متلازمة داون.النوع الفسيفسائي (الموزييك): وفي هذا النوع الذي يشكل 1% من حالات متلازمة داون، يوجد نوعان من الخلايا في جسم الشخص المصاب، فبعضها تحوي العدد الطبيعي من الصبغيات أي 46، وبعضها الآخر يحوي 47 صبغيآً.
الأعراض الجسمانية المميزة لمتلازمة داون:
صغر حجم الرأس تسطح الرأس من الخلف الأنف صغير ومسطح العين منحرفة للأعلى ضعف في العضلات قصر القامةضخامة حجم اللسان وبروزهقد تكون اليدان قصيرتان وعريضتان راحة الكف تحوي خطاً واحداً أو اثنان في الغالب
من الناحية العاطفية، يتصف الأطفال المصابون بمتلازمة داون خفة الروح ورقة الإحساس العاطفي
قد يعانون من مشاكل صحية منها:
عيوب خلقية بالقلب عيوب خلقية في المعدة والأمعاءعيوب ومشاكل السمع عيوب خلقية في العمود الفقري العنقي
ساحة النقاش